雷特氏症7歲女每晚失眠嚎哭 母:好似撞邪

作者:Cherry 發表日期:2017-09-17 14:04:01

科學園今(17日)舉辦「愛跑·香港地」慈善跑,為罕見病童籌捐,並宣揚傷健共融的理念。7歲半的王苗驊,她於3歲時確診患上雷特氏症,其母親王太指,驊驊出世時如正常小朋友一樣,但1歲開始不斷重複搓手動作,經過連串測試後,最後確診雷特氏症。王太指,驊驊完全沒有自理能力,而言語能力亦很差,她亦十分害怕和陌生人接觸,因此需要家人全天候照顧。王太憶起在病情嚴重時,驊驊每晚都不能入睡,並會大叫嚎哭,「個女好似撞邪咁」。

雖然現時驊驊病情穩定,但王太坦言照顧她是十分辛苦的事,但自己從來沒有想過放棄,「我哋係一家人,帶得佢嚟呢個世界,點都唔會放棄」。王太又指,因為驊驊每次外出都會大叫,因此經常引來奇異目光。王太期望社會更關注罕見疾病,減輕歧視問題。

8歲的黏多醣症患者朱逸朗亦有參與慈善跑。逸朗9個月大時仍未坐得穩,因此父母多次帶他看醫生檢查,最後於1歲時確診黏多醣症。父母於逸朗1歲多時決定讓他接受風險極高的骨髓移植手術,手術後不幸感染病毒,淋巴脹大壓着氣管而險入鬼門關。父親朱生當時為了照顧逸朗甚至辭去工作,他坦言「當時個天好似跌咗咁」。照顧的路途更是充滿辛酸,壓力亦很大,但朱先生仍然堅持,「如果連我哋都放棄,逸朗將來點行落去?」

逸朗看上去體形像4歲小朋友,朱先生指現時逸朗就讀肢體弱能學校,因此沒有歧視問題。而黏多醣症患者通常壽命不過30歲,朱先生坦言感到很擔心,但仍然教育逸朗「生命唔在乎長短,重要嘅係有幾精彩」,因此會帶逸朗參與不同活動。朱先生又希望政府可以加強對罕見疾病病人的支援。


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